Domov
Seznam zgodb
Vrste bolezni in simptomi
Facebook

Vaš obisk je za nas najboljša novica

Spoznali boste izkušnje in pogum posameznikov, ki se dnevno soočajo s tako težkimi boleznimi, kot sta levkemija in limfom.

V upanju, da tudi vam ne bo treba skozi ta težek boj, smo vam pripravili nekaj ključnih simptomov. Pozorno jih preberite ter jih z rednim pregledovanjem dosledno upoštevajte.

Za vas bo zagotovo najboljša novica, če boste mesec za mesecem odkrivali, da ste zdravi.

Seznam zgodb

Prva zgodba

"Ne sto, tisoč odstotkov sem spremenila življenje."

Zdenka Izlakar,

Ne-Hodgkinov limfom

MOJA ZGODBA

"Bile so mi pomembne male stvari v življenju, ki jih prej nisem videla. Začela sem bolj kakovostno živeti. Prej se mi je vedno nekam mudilo, potem pa sem si vzela čas za drobne stvari. "

Prazna

PREBERITE ZGODBO

"Dobro se spomnim trenutka, ko so mi postavili diagnozo. Vse skupaj se je začelo z visoko vročino, kašljem, otečenimi bezgavkami in potenjem. Stara sem bila 45 let in mislila sem, da prehajam v menopavzo. Odpravila sem se h ginekologinji, ki me je napotila k splošni zdravnici, ta pa k hematologu. Punktirali so bezgavko, mi odvzeli kostni mozeg in postavili diagnozo: IV. stadij ne-hodgkinovega limfoma. Za ne-hodgkinov limfom sem slišala prvič v življenju. Bolezen je kronična in se ponavlja. Zame je bilo v tistem hipu najpomembnejše vprašanje: ali se s tem rakom preživi? Ker mi je zdravnica odgovorila, da je preživetje s to boleznijo 5-7 let, sem si rekla: ťJoj, le še dve leti in sin bo končal srednjo šolo. Dočakala bom!". A se je nadaljevalo, končal je srednjo in potem višjo šolo….Takrat mi je bilo težko, a sem si rekla, kolikor časa bo, pa bo! Svojo energijo sem potrebovala za bližnje, ki so bili zelo zaskrbljeni.

Bolezen človeka resnično spremeni. Pomembne postanejo majhne stvari. Spomnim se svoje prve kemoterapije. Bilo je pozimi in zunaj se je slišalo ptičje petje. Pred hišo imamo dve ptičji hišici, ki ju prej nisem nikoli opazovala. Takrat pa. S takim veseljem sem štela ptice, ki so prihajale po hrano. To so malenkosti, ki prej bežijo mimo človeka. V nekem trenutku ugotoviš, da te lahko nekaj, kar te je prej bremenilo, tako zelo osreči. Spomnim se iskrene sreče, ko sem po končani kemoterapiji lahko spet prvič sama posesala stanovanje. Kakšno veselje! Spomnim se tudi prvega pospravljanja kopalnice po kemoterapiji. Kakšen užitek! Tega si nekdo, ki tega ni doživel, ne more predstavljati.

In potem so prišli prvi rezultati, zdravljenje je prijelo. "O super, zdaj imam pet, šest let mir", si rečeš in živiš dalje. A tokrat bolj umirjeno. Začela sem kvačkati, izdelovati gobeline, se ukvarjati z veliko stvarmi, ki me polnijo. Ko se je bolezen ponovila, sem jo sprejela. Bolj sem bila pripravljena, postopek sem poznala, ni mi bil tuj kot prvič. Spet sem imela v mislih, da bo uspelo in uspelo je. Dejansko se zgodi tisto, kar pričakuješ. Zato pravim, da je volja tri četrt zdravja. Vse je odvisno od nas, zjutraj se moramo zbuditi nasmejani, življenje si moramo narediti lepo. Vse je odvisno od odločitve, kako ga bomo sprejeli. Življenje je zmaga, zato ga ne grenimo drug drugemu. Tistih par uric, ko smo na Zemlji, je pa res dobro, da si jih naredimo lepe!"

	"Vedno se je treba boriti. Vedno."
	Simon Šurev, Ne-Hodgkinov limfom

MOJA ZGODBA

" Vse je odvisno od tega, na kakšen način sprejmeš bolezen in na kakšen način si se pripravljen boriti. Ampak poskusiti je vedno treba. Nikoli se ne smeš pustiti. "

Prazna

PREBERITE ZGODBO

"Nikoli si ne bi mislil, da bi se mi lahko kaj takega zgodilo. Več mesecev sem imel netipične simptome. Začelo se je s kašljanjem, ki ni in ni prenehalo. Zato me je zdravnica poslala na rentgen pljuč. Bilo je okoli 18:30 isti dan, ko me je poklicala in me prosila, naj pridem nazaj v ordinacijo. Ko sem prišel, je položila svoje roke na moje in mi povedala, da so v pljučih našli neko senco, ki je kar velika in da to ni v redu. Sumila je limfom, a ga ni mogla potrditi.

Po šoku ob diagnozi sem dolgo upal, da to ni res. Da se to ni zgodilo meni. Poklical sem deset ljudi in odpovedal sestanke za naslednje dni. Staršev pa nisem dobil. Ko sta me končno poklicala nazaj, smo se skupaj odpravili v bolnico. Tam so mi naredili punkcijo in čez štiri ali pet dni sem tudi uradno izvedel za tip moje bolezni. Že med čakanjem na analizo punkcije sem naredil obsežno raziskavo o tej bolezni. Če sem čisto iskren, sem upal, da imam to diagnozo, saj ima po vseh študijah in raziskavah visoko stopnjo ozdravljivosti. Nato sem se osredotočil samo še na to, kaj vse me še čaka.

Kljub temu, da sem se bolezni lotil zelo pragmatično, sem potreboval kar dolgo časa za sprijaznjenje, da ji ne morem ubežati. Potem sem vso svojo moč usmeril v to, da bi se lahko boril z boleznijo in ji pokazal, da sem močnejši. Ogromno sem bral in že naslednji dan sem poklical združenje bolnikov s podobno boleznijo. Morate vedeti, da ko v iskalnik vtipkaš "rak", dobiš na tisoče zadetkov in hitro si zgradiš napačno zgodbo. Zato se mi zdi podpora takšnih združenj ključna. Ko so mi povedali, kaj me čaka, sem si začrtal male korake in se jih skušal držati. Čeprav je bilo vmes zelo težko. Najhuje je, ko 14 ur ležiš z glavo navzdol, v telo ti tečejo zdravila, ti pa se ne moreš niti premakniti. To je treba do konca pretrpeti.

Bili pa so tudi trenutki, ko sem bil vesel, da se mi je to zgodilo. Ker se mi zdi, da danes drugače gledam na življenje. Da uživam ta trenutek in znam ceniti življenje, ki je pred mano. Za malenkosti se ne obremenjujem več, trudim se biti dober do drugih, v njih videti dobro in predvsem skrbim, da imam pred seboj nek cilj. Tudi bolezen sem skušal vzeti kot cilj, ki ga bom premagal, kjer bom uspešen in sem pripravljen narediti vse, da ga uspešno premagam.

Velik del bolezni so tudi čustva. Po mojem mnenju moraš čustva obvezno sprostiti. Ne sme te biti sram se nasmejati, zjokati ali hoditi okoli brez las. Jaz sem si najbolj dal duška, ko sem šel po lasuljo. Seveda sem si izbral najdražjo, saj sem se hotel čim bolj stopiti z množico. Ko sem ji jo nadel, je bilo pod njo tako vroče, da sem si jo takoj snel. Niti tri minute je nisem mogel nositi. Ko se mi je glava začela znojiti, je kar teklo po vratu… Od tistega trenutka naprej se s tem sploh nisem več obremenjeval. Ja, jaz sem, in raka imam. Pa kaj potem?

Bolezen spremeni vsakega človeka. Vse je odvisno, na kakšen način sprejmeš bolezen in na kakšen način si se pripravljen boriti. Ampak poskusiti je vedno treba.

Vedno se je treba boriti.

Vedno.

Nikoli se ne smeš pustiti."

"Če ne bom mogel v gozd, ga bom pa skozi okno gledal."

Tomaž Bukovec,

Akutna mieloblastna levkemija.

MOJA ZGODBA

" Zahvaliti se moram svojim, ker so znali iti z mano normalno naprej. Kot da se ni nič zgodilo. In seveda zdravniku, ki mi je na petdeseti rojstni dan povedal, da nimam druge možnosti kot presaditev. S tem mi je vse povedal: kaj me čaka, kako, kakšni zapleti so lahko. "

Prazna

PREBERITE ZGODBO

"Nikoli ni tako slabo, da ne bi moglo biti še slabše. Se pravi, je še dobro! Ob najtežjih življenjskih preizkušnjah lahko človeka naprej požene le optimizem. In življenjskih preizkušenj mi ne manjka. Prvič sem za las ušel smrti na Kredarici. Med čakanjem na dober fotografski posnetek sem zaspal pol metra od roba brezna. Če bi se v snu obrnil, bi se zbudil v prostem padu. Kasneje sem preživel dve hudi prometni nesreči, prvič z avtomobilom in drugič z motorjem. Obe bi morali biti smrtni. Pa nista bili.

Pred šestimi leti sem na vrtu žagal lipo in vejo stisnil z nogami. Pojavile so se nepričakovano velike podplutbe. Odšel sem k zdravniku in pregled krvi je pokazal hudo pomanjkanje trombocitov. Napotili so me v hematološko ambulanto, kjer so mi naslednji dan postavili diagnozo: akutna mieloblastna levkemija.

Vse se je odvijalo s svetlobno hitrostjo. Bil je petek. Zadržali so me v bolnišnici in mi dali krvne pripravke. V torek se je že začelo zdravljenje s kemoterapijo. Vmes pa se je marsikaj dogajalo tudi v moji glavi. Prešteval sem svoja bližnja srečanja s smrtjo. Najprej sem naštel dve in si mislil, v tretje gre rado, potem sem se spomnil še Kredarice... Vedel sem, da o bolezni ne smem preveč razmišljati, saj me bo odneslo.

Ni me bilo strah. Človeka je strah predvsem tistega, česar ne pozna. Meni pa se je zdelo, da poznam postopek zdravljenja do te mere, da lahko zdravnikom zaupam. Bližnje sem prepričal, da sem se začel zdraviti dovolj zgodaj in da imam zato boljše možnosti. Zdravniki bi se ob tem verjetno nasmehnili, vsem okoli mene pa je psihično pomagalo. Nikoli pa nisem spraševal o možnosti preživetja v odstotkih. Če je 99-odstotna možnost, da preživiš, pa dobiš tisti en odstotek, je vrag. In če je 99-odstotna možnost, da ne preživiš, in dobiš en odstotek, je terna ... Gre za neko naravno sprejemanje stvari takih, kot so, zato sem si rekel: levkemija je bolezen, ki se zdravi. Pika!

Najhuje mi je bilo, ko je jokala hčerka, njenih solz ne bom pozabil. Ko pa sem kmalu ugotovil, da družina kljub moji bolezni deluje, funkcionira, živi povsem običajno, mi je bilo mnogo lažje. Pomagalo mi je tudi delo. Sem novinar. Na dan, ko se je začelo zdravljenje s kemoterapijo, sem si v bolnišnici že uredil zasilno "pisarno". Življenje je šlo naprej.

V obdobju zdravljenja bi za en dan s še nerojenim vnukom ali vnukinjo zamenjal življenje! Odtlej je minilo že šest let. Koliko trenutkov sem že dobil. Dobil sem vnukinjo in snaho, dve prekrasni deklici, začel sem jadrati, življenje sem v marsičem spremenil...

Nekoč sem se pogovarjal s predstojnikom, prof. dr. Peter Černelčem, in se mu zahvalil za dobro zdravstveno oskrbo. On pa mi je odgovoril: "Mi smo naredili vse, ampak vi ste imeli veliko, veliko srečo!" Lahko se torej samo zahvalim družini, zdravnikom in v veliki meri sreči. Hvala tudi službi. Tam so vedeli, da mi lahko pomagajo le tako, da me spodbudijo k delu. Najboljša novica? Več jih je. Ena izmed njih je tudi spoznanje, da je vse del življenja."

"Nisem jaz Bog. Bolnik ima pravico odločati, on je moj partner."

Prof. dr. Samo Zver, dr. med.

specialist internist/hematolog, Klinični oddelek za hematologijo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana

MOJA ZGODBA

" Bolnik ima pravico vedeti, kakšne so njegove možnosti. Skupaj se odločava, kaj in kako. On se brez mojih objektivnih informacij ne zna in ne more odločiti, kaj bo z njimi naredil. Življenje pa je njegovo. "

Prazna

PREBERITE ZGODBO

"Hematologija ni bila moja prva izbira. Jaz sem se v tem znašel po naključju. Nekega dne sem v časopisu videl oglas za specializacijo iz hematologije in sem se prijavil. Niti sanjalo se mi ni, v kaj se podajam. Spomnim se prvega dne na oddelku. Morate vedeti, da so na oddelku samo najslabši bolniki, v najslabšem stanju. Vse druge obravnavamo ambulantno in na oddelek nikoli ne pridejo, potem ko jih ozdravimo ali zazdravimo.

Ampak potem vidiš, da je veliko odvisno od tvojega dela. Marsikdo lahko ostane živ, če ga dobro zdraviš, dobro predvidevaš, imaš izkušnje, delaš, kot je treba... Ta občutek, da lahko za bolnika ogromno naredim, mi je še danes izziv.

Že od vsega začetka so vsi bolniki za mene enaki. Ali so stari 90 ali 15 let. A pred diagnozo se ne morejo skrivati, najsi so veseljaki ali depresivni. Vsak ima pravico vedeti, kakšne so njegove možnosti. Nisem jaz nek bog, da odločam, kaj bom z njim naredil. Bolnik je moj partner, odločava se skupaj. Vendar se on brez mojih objektivnih informacij ne zna in ne more odločiti. Življenje pa je njegovo. Zato sem mu jaz dolžan točno povedati, kako in kaj, četudi gre za neprijetne stvari.

Slabi novici vedno sledi tudi dobra novica. Že takoj naslednji trenutek mu povemo, da se bomo tudi zanj potrudili po najboljših močeh in da je veliko bolezni mogoče pozdraviti ali vsaj zazdraviti. Določene vrste akutnih levkemij imajo npr. ozdravljivost okoli 50 %, sploh, če vključimo presaditev. Morda se sliši grobo, a za nekoga je to rešilna bilka, za katero se lahko prime. Pri zdravljenju sem ves čas v dilemi. Vendar je to občutek odgovornosti, ki zdravniku pripada. A morate vedeti, da če se ne odločim, gre bolezen naprej in sledi svoj naravni potek. Razmišljanje v nedogled povzroča bolniku škodo.

Vsakomur želim dati največ, kar v tistem trenutku znam in zmorem. Meni se nikoli ne sme zgoditi, da bi mi bolnik rekel "če bi pa to vedel, se ne bi nikoli odločil za to zdravljenje". Dober primer so alogenske presaditve krvotvornih matičnih celic, s katerimi dosežemo višjo stopnjo ozdravitve, toda nekaterim bolnikom se kljub ozdravitvi lahko zelo poslabša kakovost življenja. Zato se mi zdi prav, da vsakomur, ki se podaja v to zdravljenje, natančno opišem tudi te možnosti.

Z leti sem si oblikoval nek način razgovora. Predvsem je pomembno, da si vzamem čas, ki ga bolnik potrebuje. Brez telefonov, hitenja na predavanja in podobno. Če se z njimi pogovarjam, če imam z njimi odprt odnos, mi kasneje nihče nič ne zameri. Enako velja za svojce.

Bolnik mora zdravniku in osebju brezpogojno zaupati, kar je danes še posebej težko. Laično tolmačenje prebranega na internetu namreč naredi veliko škode. Seveda je prav, da si ljudje kaj preberejo o svoji bolezni, a ključna oseba je kljub vsemu zdravnik.

Bolnik se na svojega zdravnika naveže. Tudi jaz imam njih rad. Za vsakega posameznika imam željo, da ozdravi. Z vsakim uspehom si hranim samozavest.

Večina mojih bolnikov ima kronično bolezen in se pogosto vidimo, saj redno hodijo na preglede. Včasih mi kakšna starejša gospa reče, kako naj se mi oddolži, pa rečem, naj speče zavitek ali piškote. In potem jih na oddelku pojemo. Oni so veseli, mi smo veseli. Lahko je res luštno. "

"Ljudje okoli mene so moja alternativa."

Marta Jurkovič,

Hodgkinov limfom

Neja Pengal

Martina prijateljica

MOJA ZGODBA

" Jaz nikoli nisem imela težave govoriti o tem. Meni se zdi pomembno, da daš to ven, da poveš stvari ljudem, da daš svojo zgodbo naprej, kakršnakoli že je "

Prazna

PREBERITE ZGODBO

Marta Jurkovič

"Zame osebno je bilo najtežje, ko sem ugotovila, da pri 23 letih nenadoma ne morem več poskrbeti zase. Nisem se mogla ne umiti, ne obleči, pustiti sem se morala voziti naokoli.

Vse skupaj se je začelo, ko sem se med učenjem za izpit odpravila v kopalnico po kozarec vode in na vratu povsem spontano zatipala bulico. Poklicala sem mamo, ki je prav tako moja osebna zdravnica, in ji sporočila novice. Spomnim se, kako sem si znova in znova v glavi vrtela tihe besede: "To je rak."

Da sem imela prav, se je izkazalo v bolnici, kjer so takoj posumili, da gre za limfom. Zelo me je pretreslo. Bilo me je strah… A ker sem imela takrat ravno izpit, sem se nekako zbrala in odšla na fakulteto. Po izpitu nisem želela domov, saj sem vedela, da bodo tam vsi jokali. Našo družino je doletelo že veliko preizkušenj: za rakom je že dvakrat zbolel oče, sedaj pa še jaz. Zvečer nisem imela izbire, treba je bilo domov. In ko sem prišla, so res vsi jokali. Na koncu sem jih tolažila sama: "Saj bo, ne jokat."

Najhujše je čakanje, saj ves čas nekaj čakaš. Najprej diagnozo, nato, kako razširjena je bolezen, kako bo… Potem čakaš, da se konča en del zdravljenja…. Celotna pot je sestavljena iz veliko majhnih korakov, ki jih moraš pogumno delati.

Slab teden kasneje sem izvedela podrobnejše podatke o svoji bolezni in spoznala predvideno terapijo. Bila sem mirnejša, saj so mi pojasnili možnosti, postopek zdravljenja in tako naprej.

Potem se je začelo. V času zdravljenja s kemoterapijo mi je veliko pomenila pomoč staršev, sester, sorodnikov in prijateljev, čeprav sem jo sprva težko sprejela. Posebej dragoceno mi je bilo druženje s prijatelji. Mama me je rotila, naj bom vendarle previdnejša, saj sem bila po kemoterapiji dovzetnejša za okužbe. A družbi se nisem mogla upreti. Vsaj ena kava v dobri družbi na dan, je odgnala moje skrbi za trenutek stran in dobro se spomnim, kako sem prijateljico Petro klicala ravno, ko me je odložila doma: "Daj, greva na še eno kavo."

V veliko oporo mi je bila prijateljica Neja. Skupaj sva se smejali, jokali, včasih pa zgolj tičali skupaj in ne počeli ničesar. Težko opišem z besedami, a včasih je dovolj že, da je nekdo ob tebi. Rek, da v nesreči spoznaš prijatelje, še kako drži in sama sem spoznala, da sem z besedo prijatelj pred boleznijo okronala čisto prave ljudi. Še več, dobila sem tudi nove.

Prve kemoterapije me je bilo strah, človek je negotov, ne veš, kaj te čaka. Ko sem prispela na prvo kemoterapijo, je bila v sobi soborka Mojca. Veliko koristnih napotkov mi je podarila in prvo noč, ki sem jo preživela v bolnišnici, je praznovala 40. rojstni dan. Praznovali sva ga s torto, pogovorom in obilico smeha. Ta noč je bila resnično nepozabna.

Šest ciklov kemoterapije in kasneje obsevanja so me dodobra izčrpali, a vsak nov korak v procesu zdravljenja je bil zame priložnost za veselje. Najboljša novica je bila, da je kemoterapije konec. Vzkliknila sem "yes!" in to prelomnico proslavila s prijatelji. Enako sem naredila po koncu obsevanj.

Vsak hip pa seveda nisem zmogla toliko dobre volje. Bili so tudi zelo težki trenutki. Takrat sem jokala in pustila bolečini prosto pot. Med zdravljenjem človeka velikokrat tišči in stiska v duši. Sprašuješ se, zakaj jaz? Čez čas to vprašanje izzveni in rečeš si: "Pač zato, tako je!" in se boriš naprej.

Tudi po končanem zdravljenju jeseni 2014 imam občasne preglede in preiskave. Kot bi iskali popolno CT sliko, ki je nikoli ne najdejo. A vedno si rečem: "Marta, počakaj na izvide in potem ukrepaj!"

Bolezen prinese tudi treznejši premislek o res pomembnih rečeh v življenju. Ko zjutraj zamujaš, se lahko na avtobusu naslednjih dvajset minut žreš, ker boš več kot očitno zamudil. Lahko pa se udobno namestiš na prosti sedež, si nadeneš slušalke in poslušaš glasbo. Zamudil boš v vsakem primeru, a vmes boš užival. Le to je pomembno! "

Neja Pengal

"Da je prijateljica in sošolka Marta hudo zbolela, mi je sporočila njena sestra Urša. Zelo sem se ustrašila in začela jokati. Fant, ki Marto pozna, me je potolažil z besedami, da če kdo, bo bolezen premagala prav ona. Potem tudi v moji glavi nikoli ni bilo več možnosti, da ji ne bi uspelo. Obljubila sem si, da ko jo obiščem, bo vse kot prej. Zdaj pač o Marti vem nekaj več in temu sem bom prilagodila, to je vse.

Pogosto sem jo obiskala in ji poskušala stati ob strani. Včasih sva samo ležali, saj Marta ni zmogla ničesar drugega. Veliko sva se smejali, Marta je pač človek, ki zna še tako hude reči obrniti na hec. Izjemna pozitivka!

Ogromno sva se pogovarjali. O vsem, tudi o bolezni. Hitro sem opazila, ali ji je do pogovora ali ne, in to upoštevala. Včasih je potrebovala le objem in ji ni bilo do razglabljanj ali klepeta. Človek to začuti in besede niso potrebne. Potrebna je bližina. Da je nekdo ob tebi. Mislim, da je prav to tisto, kar ji je takrat pomenilo največ.

Kadar ni bila v najboljši koži, sem jo želela razvedriti, sprostiti, a nikoli nisem silila vanjo. Trudila sem se, da ji ne bi pokazala, kako dejansko hudo mi je, ker je morala toliko prestati. Nisem je želela obremenjevati.

V procesu njenega zdravljenja sem se veliko naučila. Naj se sliši še tako banalno, prvič sem dejansko razmišljala, kako pomembne so trepalnice in obrvi. Marta jih je namreč zaradi kemoterapije izgubila in med tuširanjem je v njene oči vdirala voda…

V življenju so preprosto stvari, na katere nimamo vpliva in lahko se jim le prepustimo.

Prav bolezen naju je z Marto zbližala in postali sva tesni prijateljici.

Za vedno."

"Sin mi je bil velika motivacija."

Mojca Jambrešič,

Hodgkinov limfom

MOJA ZGODBA

" Rekla sem si: glej, ti boš zdaj to zmogla. Pokaži, da si ženska na mestu, pa boš pokazala tudi sinu in dala temu mlademu bitju eno lekcijo o življenju, da tudi, če je še tako kritičen položaj, moramo stisniti in iti skozi to. "

Prazna

PREBERITE ZGODBO

Z rakom sem se prvič srečala v zgodnjem otroštvu, ko je zbolel moj oče. Poslovil se je pri 43 letih, ko sem jih sama štela komaj šest. Za tem se z boleznijo nisem soočila, do svoje diagnoze.

Prvi simptomi so se pojavili kot zasopihanost ob najmanjšem naporu, hoji po ravnem, prisoten je bil suh, dražeč kašelj, stalna utrujenost in srbeča koža. Vratne bezgavke so bile močno povečane, vendar jih kot laik nisem opazila. Težave so se stopnjevale do te mere, da sem zaradi težav z dihanjem lahko spala le v pol sedečem položaju.

Po večkratnih obiskih osebne zdravnice in neuspešnem zdravljenju "viroz", sem se končno dogovorila za rentgensko slikanje pljuč. Za rezultate izvidov sem izvedela med delavnikom. Slika je pokazala tumor v mediastinumu. Kasnejša punkcija in globinsko slikanje pa, da je bolezen maligna, razširjena in v poznem stadiju. V tistem trenutku se mi je sesul svet. Zdelo se mi je, da zdravljenja, ki me čaka, ne bom zmogla.

Naslednji kritičen trenutek je bil, kako diagnozo deliti z domačimi. Čakala me je največja življenjska preizkušnja, katera je spremenila življenja tudi vsem najbližjim. Družina in prijatelji so mi vsak trenutek zdravljenja stali ob strani, me vzpodbujali, mi pomagali in z mano praznovali vsak najmanjši napredek; boljši krvni izvid, rentgensko sliko, zaključen cikel kemoterapije. Vsak uspešen korak, je bil naša skupna zmaga in pot k uspešni ozdravitvi.

Skozi proces zdravljenja so me obhajala najrazličnejša čustva. Strah, žalost, razočaranje, jeza in nemoč so se kazali v prvih dneh po kemoterapiji. Takrat je bilo fizično počutje najslabše, kar me je tudi psihično precej izčrpalo. Težko je bilo, vendar je bilo takšnih dni manj, kot sem jih pričakovala. Vsaka dobra novica, da gre zdravljenje v pravo smer, je prinesla veselje, olajšanje, nepopisno srečo in nenazadnje neizmerno voljo do življenja.

Na Onkološki inštitut sem se morala vračati vsaka dva tedna. Začetek kemoterapij je bil poln negotovosti, strahu, stisk in dilem, kasneje pa sem ugotovila, da se na oddelku počutim varno, da mi osebje pomaga po najboljših močeh in da so mi v veliko oporo. Dobila sem vse strokovne informacije in občutek, da jim je mar za bolnike. Bila sem v dobrih rokah. V bolnišnici sem spoznala tudi svojo sorodno dušo, Marto Jurkovič, s katero sva ustvarili projekt vijoličnih kamenčkov in skupni zgodbi združili v predstavitvenem filmčku "Najino vijolično popotovanje".

Največja motivacija zame je bil moj sin Kristijan. Rekla sem si: "Mojca, ti boš to zmogla! Pokaži, da si babnica na mestu! Pokaži, da je mogoče premagati še tako krizne življenjske situacije!" Po prvi kemoterapiji se je tumor dodobra zmanjšal in mislila sem si: "Evo, prva kljukica, zdaj bo šlo le še na bolje. Ta boj bom dobila!" Sledili so novi ciklusi zdravljenja in ni bilo enostavno. To je bil proces poln vzponov in padcev. Da bi ga lažje prenašala, sem si nenehno izmišljala nove cilje. Take misli in načrti so me držali pokonci. Najboljša novica zame je bilo sporočilo, da se je tumor odzval na prvo zdravljenje s kemoterapijo. To je bil moj prvi korak na poti do zmage, ki mi je dal motiv za veliko mero pozitivnega razmišljanja in energije za ozdravitev.

Bolezen je spremenila moje življenje. Ne obremenjujem se več z nepomembnostmi. Poskušam izkoristiti vsak trenutek, življenje živeti polno, ga soustvarjati in ne le spremljati kot zunanji opazovalec. Iz vsake situacije se učim izluščiti najboljše in pomagati drugim v stiski. Danes se počutim močnejšo. Sem borka in sem zmagovalka! Vem, da bi se lahko znova spopadla z boleznijo. Sprejela sem namreč, da je vse del življenja. Tudi bolezen. Spremembe v telesu vsak najprej občuti sam. Zato vsakomur svetujem, da ko misli, da z zdravjem nekaj ni v redu, naj poišče in zahteva zdravniško pomoč in se od tam ne pusti zlahka odgnati!"

"Poceni sem se zmazal."

Rok Justin,

Burkittov limfom

MOJA ZGODBA

"Zdravnik mi je dal listek z imenom in me takoj poslal naprej. Šel sem v sosednjo stavbo k zdravnici, ki je bila kasneje moja onkologinja. Pogledala je diagnozo in me naročila na operacijo čez 3 dni. Tam so mi operirali bezgavko in jo analizirali ter ugotovili, da imam nek drug limfom. Ko se je rana zacelila, je sledila kemoterapija."

Prazna

PREBERITE ZGODBO

"Ko sem slišal za diagnozo, mi je v ušesih odzvanjala le beseda rak. Bil sem šokiran. Iz ambulante sem odšel naravnost na klopco za Onkološkim inštitutom in sedel pod drevo. Vtisi so bili tako močni, da se še danes spomnim tega prizora. Vsak list sem si zapomnil, vsako vejo, raco, ki je bila v vodi... Na srečo to niso bili zadnji listi, ne zadnje race, ki sem jih v življenju opazoval. A tega takrat nisem vedel. Tam sem sedel in se spraševal: "A to je zdaj to?"

Ko sem prišel k sebi, sem zgrabil mobilnik ter vsej družini in prijateljem poslal sporočilo z diagnozo. Preprosto zato, da me ne bi vsak posebej spraševal, kako sem opravil, kaj se je zgodilo…

Vse skupaj se je začelo nekega jutra, ko sem med britjem na vratu opazil bunkico v velikosti žogice za namizni tenis. Pričakoval sem, da bo izginila. Pa ni. Zdravnika sem obiskal le po prigovarjanju domačih. Osebna zdravnica me je najprej poslala k zobozdravniku, ki me je pregledal in ugotovil, da oteklina ni posledica obolenja zob. Vrnil sem se k svoji zdravnici, ki me je napotila na Onkološki inštitut. Tam so me punktirali in me ponovno naročili. Ko sem čez teden dni stopil v ambulanto po rezultate, mi je zdravnik predlagal, naj raje sedem. Limfom. Tisti trenutek nisem vedel, kaj to pomeni, kaj se dogaja.. Je to smrtna obsodba? Res pa je, da tudi nisem želel vedeti nič drugega kot le, ali imam kaj možnosti ali naj kar vržem puško v koruzo. Po poslanem sporočilu sem prejel veliko klicev in spodbudnih besed. Spoznal sem, da je boj z boleznijo edina smiselna stvar, ki mi preostane.

Čez teden dni sem imel operacijo in potem več ciklov kemoterapij. Pravzaprav sem se zelo poceni izmazal, saj je bila moja oblika limfoma izjemno hitra in agresivna. Brez zdravljenja bi se v nekaj mesecih poslovil. Namesto tega sem naslednjih šest mesecev skoraj ves čas preživel v bolnišnici in čakal dobre novice.

Končno je napočil tako težko pričakovani trenutek. Ko so mi sporočili, da je zdravljenje zaključeno, me je obšel občutek svobode. Dvomov je bilo konec, počutil sem se spet celega, pripravljen na vse. Na vse, kar bi že prej lahko, pa nisem. A lahko zdaj spet. Vse, čemur sem se odpovedoval, je tisti trenutek stalo pred mano in se zdelo mogoče. To je nepredstavljivo olajšanje! Ko je človek bolan, ima le en cilj, vse ostalo je postranskega pomena. Ko tega doseže, se mu odpre ves svet!

Odtlej je minilo devet let. Se mi je spremenilo življenje? Ja in ne. Za določene stvari sem ugotovil, da so mi všeč natančno take, kot so. Te sem pustil pri miru. Spoznal sem, da nekatere druge stvari pogrešam, te sem sprejel v svoje življenje. Spet s tretjimi rečmi pa se še vedno vsakodnevno malo pretepam.

Kar je odtlej res drugače, je doživljanje sveta. Vse doživljam bolj intenzivno. Tudi stvari, ki so se mi prej zdele nesmiselne. Dejstvo pa je, da intenzivnost sčasoma zbledi. Zato se z mislimi občasno namenoma prestavim v tisti čas v bolnišnico, da lahko potem vse spet doživljam bolj polno in živo."

"A bo? Seveda bo!"

Sonja Peternelj,

Diseminirani plazmocitom

MOJA ZGODBA

"Jaz pri mojem zdravniku kar sedim. Sploh se ne pustim… Vse ga vprašam, ker sam ne govori veliko. Pové samo bistveno. Pa kar sedim in rečem: A bo? Pa odvrne: Ja, seveda bo. "

Prazna

PREBERITE ZGODBO

"Vedno sem rada delala in se družila z ljudmi. Kot frizerka sem po 40 letih dela dočakala upokojitev v istem salonu in z isto šefinjo. Vmes sem bila dvakrat na porodniški in niti dneva na bolniški. Zdelo se mi je, da ne bom nikoli zbolela. Pa sem.

Po zlomu sedmega vretenca pred tremi leti so me operirali in povedali, da me čaka nadaljnje zdravljenje. "Kakšno zdravljenje", sem si mislila, "a me niste operirali?" Razložili so mi, da imam diseminirani plazmocitom. Za to bolezen nisem slišala nikdar prej.

Počutila sem se dobro, nič me ni bolelo. Zato sem upala, da so se mogoče zmotili, a se niso. Ni me bilo strah. Res ne. Odločila sem se, da bomo to rešili in zgleda, da smo.

Vse se je odvijalo zelo hitro. Novembra so me operirali, januarja so me že poklicali na presaditev kostnega mozga. Vsi so se tako trudili zame, bili tako zelo prijazni, medicinske sestre tam so res enkratne. Hitro sem okrevala, zdravljenje sem dobro prenašala, edino jesti nisem mogla. Pa bi zelo rada jedla, a ni šlo. To je bilo zame pri vsem skupaj najtežje.

Mož mi je ves čas stal ob strani, sinova sta bila pa malo panična. Še danes jih zelo skrbi. Ko pridejo, me najprej pregledajo in me ves čas sprašujejo, kako se počutim. Okoli sebe imam od nekdaj prave ljudi. Tudi prave prijatelje. Ko sem prišla iz bolnice, so prijateljice kuhale zame, da so razbremenile moža. Druženje vedno pomaga, moraš biti odprt. Če skrbi zadržuješ v sebi, še bolj bolijo.

Najboljša novica je bila, ko so mi v bolnici povedali, da so rezultati dobri. Dvignilo me je do stropa, res sem bila vesela. Rekla sem si "to se pravi, dobra kri teče po meni. Še bom. Še bom!".

Po dveh letih se je bolezen ponovila in čakala me je druga presaditev. Bil je ravno december in mlajši sin mi je povedal, da je punca drugič noseča. Takrat sem razmišljala, to je šele december, kaj pa če mene ob rojstvu več ne bo? In sem si rekla: "Marija, tega otroka moram videti! In danes imamo pet dni staro punčko in to je že moj tretji vnuk!".

Vesela sem, da se je tako izteklo. Ne morem se načuditi, kakšne strokovnjake imamo, kaj vse znajo in naredijo s tisto krvjo.

Danes zgodaj vstajam, si skuham čaj in prižgem svečko. Naredim načrt, kaj bom pripravila za kosilo in potem grem ven. Vse se mi zdi tako zelo lepo. Prej mi je gospa Kristina povedala, da je od njene bolezni minilo že deset let. Kaj bi jaz dala za deset let! Zelo rada bi še živela. Tudi če me čakajo vzponi in padci, ampak to znajo danes vse popraviti! "

"Takrat sem vedel, da sem zmagal."

Igor Jurič,

Hodgkinov limfom

MOJA ZGODBA

"Po zdravljenju sem začel znova teči. Pred dopustom sem ugotovil, da je v Berlinu maraton. Ker je samo 42 kilometrski, sem si rekel, da je to preveč zame. Ampak sem se prijavil, misleč, da bom zdržal kakšnih 12 km. Ko so me na 36. kilometru grabili krči, sem si rekel: pa če po vseh štirih pridem na cilj - grem. Ko sem prišel na cilj, sem vedel, da sem zmagal."

Prazna

PREBERITE ZGODBO

"Ko so bolezen odkrili pri meni, sem med vsemi sorodniki in znanci, ki so zboleli za rakom, poznal le enega, ki je bil še živ. Zato je bila diagnoza rak zame enaka smrtni obsodbi. Pravi šok je sicer nastopil šele nekaj dni po diagnozi, ko sem bil doma sam z otrokoma. Sredi dela sem se zazrl vanju. Mlajši sin je imel komaj leto dni in tisti hip me je spreletelo: "Saj se me morda sploh ne bo spomnil! Kaj bo z otrokoma, kako ju bo žena vzgajala sama?"

Solze so se kar ulile.

Po začetku zdravljenja tako močnih čustvenih vrtincev nisem več doživljal. Raje sem se posvetil zdravljenju, saj je razmišljanje o bolezni kot živ pesek: bolj razmišljaš, globlje toneš.

Na začetku sem želel dobiti čim več informacij, vendar sem pogrešal pogovor z nekom, ki bi imel podobno izkušnjo že za sabo. Pogrešal sem, da mi nekdo rekel: "Poglej, podobno bolezen sem imel, šel sem skozi tako zdravljenje in danes sem super!"

Žena je potrebovala nekaj časa, da je sprejela mojo bolezen. Končno sva se nehala ukvarjati z vprašanji, kaj bo z nami in podobno. Procesa sva se lotila zelo razumsko. Kot bi delala kljukice na spisku.

Za mojo bolezen staršema raje nisem povedal. Mama je za bolezen izvedela šele nekaj let kasneje. Bila je šokirana, a hkrati potolažena, saj je bilo že vse končano.

Pogosto se mi zdi, da je življenje skupek naključij. Takšna sta bila tudi dogodka, ki sta me opogumila in navdala z upanjem, da bom bolezen premagal. Prvi se je zgodil nekaj dni po diagnozi, ko so naju z ženo povabili na božično – novoletni sprejem. Tam se je zbrala res prijetna družba, vzdušje je bilo izredno dobro, veliko smo se smejali in preživela sva zelo sproščen večer. Ko sva odhajala, sva bila kot prerojena, dobre volje in polna optimizma. Drugi dogodek je povezan z obiskom duhovnika Dorija. Sem namreč veren človek. Ko sem zbolel, sem se spraševal, kaj takega sem storil, da je bolezen doletela ravno mene. Star sem bil 32 let, nisem kadil, pil, ukvarjal sem se s športom in zdravo živel. Zakaj hudiča zdaj to? Ko sem se namenil na pogovor k duhovniku, sem zagledal kip Marije iz Fatime. Prizor me je povsem prevzel. To sta bila trenutka, ki sta mi na nek nenavaden način vlila upanje, da bom zvozil.

Nato se je začelo zdravljenje, kemoterapije, obsevanja, ki je v mojem primeru trajalo pol leta. V tem obdobju mi je zelo pomagalo delo, saj mi je omogočilo, da sem lahko živel kolikor toliko normalno življenje. Proces zdravljenja bi opisal kot plezanje ali kolesarjenje. Vmes se potiš, stradaš, trpiš, a na koncu krikneš - to!

Na koncu sem le dočakal novico, da je bolezen prešla v popolno remisijo. Bil sem zadovoljen. Zlagoma sem pričel ponovno teči in nekega dne zagledal novico o bližajočem se berlinskem maratonu. Razmišljal sem, da celega ne bom zmogel, saj je od končanega zdravljenja minil komaj mesec dni, a morda pretečem do 12. kilometra. In sem se prijavil. Ko sem imel šele po 32. kilometru hude krče, sem si rekel: "Četudi po štirih, prispel bom v cilj!" In sem. To je bil najbolj zmagoslaven občutek v mojem življenju. Takrat sem vedel, da sem zmagal. Premagal sem bolezen, zdravljenje je bilo v tistem trenutku zame zares končano!

Je bolezen spremenila moje doživljanje življenja? Na nek način je. Po bolezni sem se nekako uspel prepričati, da stvari ne jemljem več tako zelo usodno. Tudi, če kaj spodleti, si rečem: "Mah, še vedno sem živ in nič ni več vredno! "

"Sestra, danes imam tako dober občutek."

Irena Katja Škoda Goričan,

diplomirana medicinska sestra, Klinični oddelek za hematologijo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana

MOJA ZGODBA

"Včasih je mimika obraza. Včasih je kakšna beseda. Včasih je klic domov, da hitro delijo novico. Včasih tudi niso zdravniki tisti, ki prvi povedo, ampak sestre. In ko bolnik zjutraj reče, da ima dober občutek, je to zelo fino."

Prazna

PREBERITE ZGODBO

"Vsak bolnik na naš oddelek prinese svojo zgodbo, vsakdo bolezen doživlja na drugačen način in vsakega poskušaš razumeti. Večino je namreč neizmerno strah pred neznanim, strah pred bolečino. Ko jim predstavijo diagnozo, slišijo le besedo rak. Zato pogosto sprašujejo: "Sestra, nisem razumel, kaj sledi? Mi lahko prosim še enkrat poveste?". Sporočimo jim enako, kot jim je povedal zdravnik, vendar na bolj človeški način, z domačimi besedami. Marsikdaj sledijo solze, kakšno pomagamo tudi obrisati. Strah včasih izražajo tudi drugače, z jezo, nenehnim zvonjenjem, klicanjem. A to je v resnici klic po bližini. Ta klic se me zelo dotakne, saj je potreba po bližini tako zelo univerzalna. V moji službi doživljamo veliko vzponov in nemalo padcev. V našem kolektivu se znamo tudi zjokati, reči postanejo potem lažje in razumljivejše. Kdaj pa kakšno zgodbo odneseš tudi domov in jo predeluješ sam. Skrit, nekje za vogalom. Veliko je tudi pozitivnih in osrečujočih pretresov. Eden takih je stavek bolnika: "Danes imam pa tak dober občutek!". In potem zdravnik potrdi, da so izvidi res spodbudni. Takrat pomislim: "Pa je šlo!". Bolnik vé, da mu bomo slej kot prej sporočili tudi, da se lahko vrne domov. V tem trenutku je šokiran. To je novica, ki jo je nestrpno čakal, vanjo vlagal vse napore. Zdaj prihaja čas, ko jo mora prežvečiti, premisliti in se z njo poistovetiti. Za bolnika je torej najboljša novica, ko mu povemo, da je zdrav, za nas zdrave pa je, da smo tukaj, zdaj in živimo življenje. Zdi se mi, da lahko prav vsak dan podari najboljšo novico. Življenje je namreč lepo in enostavno. Zakaj bi ga komplicirali?"

	"Doživiš tudi kakšen objem."
	Doc. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med. specialistka internistka/hematologinja, Klinični oddelek za hematologijo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana

MOJA ZGODBA

"Do tistega trenutka so bolniki napeti, pričakujejo, kaj jim boš povedal… In seveda ob veseli novici doživiš marsikaj. Najlepši pa je tak nepričakovan objem."

Prazna

PREBERITE ZGODBO

"Na KO za hematologijo UKC Ljubljana delam že od leta 1993. Čeprav so me kolegi na začetku opozarjali, da je to eden najtežjih oddelkov, svoje izbire nikoli nisem obžalovala. Skozi leta klinične prakse in svoje lastne življenjske izkušnje sem spoznala marsikaj, zato bolnike vsako leto doživljam drugače. Naučila sem se predvsem, kako resnično pomembno je, da se z bolnikom usedem, se na pravi način pogovorim in mu dam čas, da pojasni svojo izkušnjo. Odnos in zaupanje, ki ga vzpostavita zdravnik in bolnik, sta zelo pomembna, saj so potem tudi rezultati zdravljenja ugodnejši. V resnici nikoli ne vemo, kako se bo resna bolezen na koncu izšla. Zato je pomembno, da začnemo na pravem izhodišču in od tu dalje z vsakim dnem gradimo pot k cilju, to je ozdravitvi.

Danes se mi zdi, da z bolniki dobro sodelujemo. Kot hematologinja lahko ocenim, da je za naše bolnike najboljša novica, ko po uvodnem zdravljenju ponovno pregledamo kostni mozeg in ugotovimo, da so v njem zdrave celice. Ali ko preslikamo bolnikovo telo in lahko ugotovimo, da limfoma več ni. Mislim, da je to najlepši trenutek v bolnikovem življenju in vsakič znova veliko veselje v zdravnikovem. Takrat doživim tudi kakšen nepričakovan objem.
Najteže je, ko se bolnik, ki mu sporočiš diagnozo, niti trenutka več ne poskuša boriti za ozdravitev. Takrat tudi sam že na začetku izgubiš boj. Čeprav nas življenje uči, da ne smemo trošiti preveč energije, saj s tem škodimo tudi sebi, si ne moreš kaj, da ne bi postal žalosten. Spomnim se mlade mamice z akutno levkemijo, ki je na oddelek prišla neposredno iz porodnišnice. To so res tako težki trenutki, da ne moreš ostati hladen.
Življenje me je naučilo, da so pomembne majhne stvari, ne le veliki dogodki. Tako poskušam z vsakim dnem najti razlog za veselje, ga izpostaviti in ga deliti doma, s širšo družino. To je ob takem delu izjemno pomembno. Svojim bolnikom vedno polagam na srce, naj bodo pozorni na razmišljanje in svoje odzivanje na okolico, na prehranjevanje in gibanje. Ta tri področja so ključna za dolgo in zdravo življenje. Če na enem podležemo, lahko pričakujemo eno od sodobnih kroničnih obolenj. Sicer pa občudujem ljudi, ki znajo nekaj narediti zase, še preden zbolijo.
Da vsaka bolezen ni le negativna izkušnja, ampak lahko posamezniku prinese veliko pozitivnega, ni floskula. Mnogi bolniki mi namreč povedo, da je prav bolezen tisti ključni dejavnik, zaradi katerega so lahko spremenili življenje. Da poskušajo odtlej vsak trenutek preživeti boljše, bolj kakovostno. Vsi tožimo zaradi težav, ki so mnogokrat povsem nepomembne. A, če se le na hitro ozremo naokoli, lahko ugotovimo, da nam je zelo lepo in da vse naše jamranje nima večjega pomena. Tudi tega nas nauči bolezen."

	"Z boleznijo se nisem nikoli obremenjeval."
	Ivan Žličar, Kronična mieloična levkemija

MOJA ZGODBA

"Imel sem upanje. Odkrito povedano, še danes ga imam. Imel sem zaupanje v zdravnico, v zdravila, ki mi jih je dala… V sebi sem imel tisto svojo pozitivnost. "

Prazna

PREBERITE ZGODBO

"Doma sem ves čas pokašljeval in žena mi je rekla, naj grem končno že k zdravniku. Ta me je poslal na pregled, kjer so me temeljito pregledali, slikali in pogledali krvno sliko. Komaj sem prišel domov, me je že po telefonu poklicala zdravnica ter brez ovinkov povedala, da imam tipično levkemijo in naj se nemudoma oglasim pri njej. Ker me ni nič bolelo, sem šel šele naslednji dan.

Sprva se niti nisem zavedal, da imam levkemijo. Ves čas nekako nisem verjel. Tudi doma nisem nič povedal. Vedeli so, da sem bil na pregledu, nisem pa povedal, zakaj. Malo sem odlašal. Preprosto sem tudi sam mislil, da ni res.

Ko sem mesec dni kasneje prišel na pregled, mi je zdravnik rekel, naj se dobro usedem. Takrat sem vedel, da to ni več šala. Izvidi so dokončno potrdili bolezen. In to mi je dalo misliti: kaj pa zdaj?

Najprej je bilo treba povedati domačim. Jaz sem to naredil zelo na hitro. Povedal sem, katero bolezen imam, nekatere stvari pa sem raje zamolčal. Žena in hči sta se takoj dogovorili za obisk pri moji zdravnici, ki jima je v eni uri raztolmačila vse v zvezi z boleznijo.

Meni je bilo najtežje, ko sem se spraševal: zakaj imam to? Kje sem to dobil? Na kakšen način sem to dobil? Kljub temu, da so vsi v družini imeli raka: mama, sestra, brat… Tako, da ne vem. Res ne vem, od česa bi to dobil.

Strah me ni bilo. Niti najmanj nisem pomislil, da bom umrl. Nikoli. Še danes ne pomislim na bolezen. Nikoli. Da bi potisnil glavo v blazino in jokal – nisem. Kar nekako sem šel čez to izkušnjo. Imel sem tisto svojo pozitivno naravnanost v glavi: to se mi je zgodilo slučajno, kot mnogim drugim, in to moram sprejeti.

Ves čas sem imel upanje. Odkrito povedano, še danes ga imam. Zaupal sem v zdravnico, v zdravila, ki mi jih je dala… Zato je bil moj najsrečnejši trenutek, ko sem se lahko spet na noge postavil. Ko sem bil tak kot pred boleznijo.

Danes je moje zdravje stabilno, zdravila pomagajo, imam redne kontrole, počutim se dobro. Toda bolezen ti resnično spremeni življenje. Bolj pozitivno razmišljaš. Včasih ti je česa žal. A življenje je reka, ki teče naprej, in če želiš priti do konca, moraš vse prebroditi. Jaz sem nekaj svojega življenja dal skozi. Družino imam, naslednike imam, ustvaril sem nekaj. S samo boleznijo se nisem nikoli obremenjeval. Bolj me skrbi za vnuke. Za njih se splača boriti. Ali bodo zdravi? Hčere? Bo šel moj rod naprej zdrav?

Zelo pomembno je, da svojo bolezen sprejmeš. Moraš se sprijazniti z njo. Nihče ti je ni dal. Do nje moraš imeti pozitiven odnos, da jo lažje prenašaš in z njo ne obremenjuješ drugih.

Kogar borba še čaka, naj ostane pozitiven. Naj dela, kar ga veseli, in naj pozabi na bolezen. S tem bo zmagal. Pa čim prej je treba k zdravniku. Le on je tisti, ki ti bo lahko pomagal in ti bo svetoval, kaj je treba narediti."

"Moraš upati."

Hedvika Verbajs,

srednja medicinska sestra, Klinični oddelek za hematologijo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana

MOJA ZGODBA

"Tudi, če je še tako težko, moraš iti naprej z upanjem, da bo šlo. Moraš upati, da bo nekega dne zdravnik rekel, da so izvidi zelo dobri, da kar tako naprej in vse bo v redu."

Prazna

PREBERITE ZGODBO

"Kaj bo z mano, bom umrl? To so prva vprašanja naših bolnikov. K nam pridejo v stiski in zelo prestrašeni. S pogovorom jih poskusimo počasi pridobiti na svojo stran. Na stran, kjer ni vse črno, in na kateri se skupaj borimo proti bolezni in negujemo upanje. Pri nekaterih bolnikih se ta premik zgodi zelo hitro, nekateri potrebujejo zanj kakšen teden. Eni tega preskoka misli v mesecu dni, ki ga ob prvem zdravljenju preživijo na našem oddelku, ne zmorejo. Za večino naših bolnikov lahko rečem, da so pravi srčki. So zelo prijazni, veliko se pogovarjamo, spoznavam njihove zgodbe, njihova občutja, skupaj gradimo odnos zaupanja in z nekaterimi postanemo celo prijatelji. Njihove oči resnično zalesketajo, ko jim zdravnik na viziti pove, da so izvidi zdaj zares dobri in da so na pravi poti. Najsrečnejša novica za bolnika pa je, ko mu zdravnik sporoči tudi, kdaj bo lahko odšel domov. Potem le še odšteva dneve in komaj čaka ta trenutek. Zame pa je najlepše, ko po prostem vikendu stopim v bolniško sobo in se pacient oglasi: “Joj, sestra Hedi! Kje ste pa hodili, zelo smo vas pogrešali!”. To je zame spodbuda in darilo. Dobim kar kurjo polt, saj vem, da me spoštujejo, sprejemajo in me imajo radi. Tega se nikoli ne naveličam. Tudi zaradi takih sporočil sem res hvaležna, da sem medicinska sestra in imam svoj poklic zelo, zelo rada. Čeprav je včasih naporen, saj moramo bodriti tako bolnike kot njihove svojce. Kadar je prognoza slaba, to ni enostavno. A upanje vedno obstaja. Takrat si rečem: “Hedi zdrži, kasneje bo čas za solze!”. Potem se s kom pogovorim in mi je lažje. Življenje gre naprej in je lepo, zato ga vsak trenutek uživajmo!"

	"Jaz to primerjam z novim rojstvom."
	Bernard Šutić, študent medicine

MOJA ZGODBA

"Ko nekdo izve, da je ozdravljen oziroma da je zaključil z zdravljenjem in da se stvari urejajo. Gre za neke vrste preporod. To je zelo, zelo lepo."

Prazna

PREBERITE ZGODBO

"Ko sem pričel z delom informatorja na Onkološkem inštitutu v Ljubljani, sem bil sprva zelo presenečen. Pričakoval sem depresivno ozračje, saj so naši bolniki hudo bolni, zaskrbljeni in prestrašeni. Njihovi bližnji tudi. A doživel sem prav nasprotno. Spoznal sem, kako resnično veliki borci so naši bolniki!

Si predstavljate, kakšno neznansko moč potrebuje človek, da se v trenutku, ko se mu življenje obrne na glavo, odloči, da se bo za svoje življenje boril sleherni dan, z vsemi razpoložljivimi sredstvi? Čeprav ne vé, kaj ga čaka jutri, kaj čez nekaj mesecev, kaj bo z njegovo družino, kdo bo skrbel zanjo, kdo poplačal posojila, če zdravljenje ne bo uspešno, kaj vse se bo v procesu zdravljenja dogajalo? Njihova pogum in volja sta me ganila in me vsak dan znova navdihujeta. Spremljam jih skozi proces zdravljenja, z njimi delim žalost, skrbi in tudi veselje ob vsakem, še tako neznatnem napredku.

Ker se vživim v bolnika, tudi sam na nek način doživljam njegovo stisko, vse njegove občutke. Skupaj čakamo in se veselimo boljše krvne slike, oprimemo se vsake sledi, da se je zdravljenje prijelo. Optimizem je nalezljiv in na koncu, pa naj se sliši še tako smešno ali nenavadno, imam občutek, da radi pridejo k nam. To je zame dokaz, da se vsi iskreno trudimo zanje.

Najboljša novica pa je, ko nekdo izve, da je ozdravljen ali da je zaključil z zdravljenjem. To lahko primerjam z novim rojstvom, kot bi dobil novega dojenčka, to je zelo, zelo lepo….. Še posebej pri bolnikih, ki jih spremljam od začetka do konca zdravljenja in vem, kaj vse so prestali, kakšna kalvarija je za njimi. In potem si rečem: "Uf, to je to, samo naprej!". Upam, da bom lahko v življenju delil neznansko veliko najboljših novic. Če bo le možno, večkrat, za vse! Verjamem namreč, da nas pozitivna naravnanost, zadovoljstvo in dobra volja varujejo bolezni, in še več, verjamem, da rešujejo tudi, ko že zbolimo.

Zato se ne ženite preveč za materialnimi dobrinami, raje se obkrožite z dobrimi ljudmi in bodite srečni. Ker življenje je čudež, ki ga sestavljajo majhni vsakodnevni čudeži. To nas izpolnjuje, to dela življenje lepo in tako zelo posebno!"

"Pacientove zgodbe nosiš v sebi vse življenje."

Prof. dr. Peter Černelč, dr. med.

specialist internist/hematolog, predsetojnik Kliničnega oddelka za hematologijo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana

MOJA ZGODBA

"Bolnikov, ki si jih osebno zdravil, se lahko po desetih letih spomniš, ko vidiš njihove sorodnike. Lahko jih srečaš v športu ali kjerkoli v mestu. Vse nosiš zraven. Tu ni razlike, ali si doma ali v službi."

Prazna

PREBERITE ZGODBO

"Ta zgodba se nikoli ne konča. To ni 8-urni delavnik, temveč način življenja in razmišljanja. Vsak dan pridejo novi bolniki in vsak je zgodba zase. Zato si ne moreš ustvariti nekega zidu. Pri vsakem narediš, kot bi naredil zase. Tu ni razlike, ali sem doma ali v službi. Pri meni telefon ves čas zvoni. Sestre me kličejo tudi sredi noči, če imajo težave.

Najtežji del zdravljenja je na začetku. Tisti prvi trenutek je za bolnika seveda blazen šok. Najprej moraš povedati diagnozo, nato je treba bolnika prepričati v zdravljenje, dopovedati, da je tudi 20-odstotna možnost bolje kot nič. Sledijo še druga pojasnila kot npr. da bomo poleg rakavih celic uničili tudi del zdravih in bo to imelo posledice.

Postopek je vedno zelo oseben. Mislim, da dobro ocenim, kdo si želi neposredno informacijo, a večina ljudi se slabi novici izogiba. Vendar moramo upoštevati, da bo način podajanja te informacije vplival na to, kako nam bo bolnik kasneje zaupal.

Prvi cilj je vedno ozdraviti bolnika. Ampak skozi leta smo se naučili izbrati tisto zdravljenje, ki ne pušča posledic. Izredno pomembno je na primer, da mladim bolnikom pred presaditvijo shranimo spolne celice, da imajo po ozdravljenju možnosti za družino – čeprav takrat o tem sploh ne razmišljajo. To je zdaj že avtomatizem.

Če pa gre slabo, moraš razmišljati le še, kaj lahko narediš, da bo šlo bolje. Od sočutja in tolaženja bolnik nima nič. To je moj način: naredi nekaj zanj, poglej po literaturi, najdi nov način zdravljenja, je kakšna druga možnost?

Vse bolnike moraš jemati enako. Vsi želijo isto. Vsem želimo ponuditi največ. V primeru neskladnosti imamo konzilij, kamor pridejo še drugi strokovnjaki in skupaj sestavimo zgodbo. Ne gre za šablonsko zdravljenje. Nikoli se ne ustavimo, češ da se nekaj ne da. Vse se da. Mi res uporabljamo nova zdravila in z njimi skušamo pozdraviti nove indikacije, vedno v dobro bolnika.

Vsakega uspeha sem blazno vesel, saj pomeni, da sem se pravilno odločil in da smo dobro delali. Vse bolnike, ki sem jih osebno zdravil, nekako vidim. Bodisi se jih spomnim, ko naletim na njihove sorodnike, jih srečam v mestu ali pri športu. Te zgodbe nosiš v sebi celo življenje.

Pri meni gre za profesionalen pristop. Ne moreš biti boljši z manj dela. Samo z veliko dela in ob dobri opremi ter z dobrimi sodelavci si lahko boljši. Kolege sem dolgo prepričeval, da smo najboljši na svetu. In zdaj vam lahko povem, da imamo najboljši kolektiv na svetu. Imamo vsa zdravila, ki so na voljo, novo kliniko, dobro smo uigrani…

Pri meni ni zaključenih projektov. Veste, da smo se med drugim dolgo borili za preselitev. Ko nam je končno uspelo, se nismo ustavili. Zato že leto in pol pripravljamo sobo za intenzivno zdravljenje. Nismo imeli ne sredstev, ne osebja, ne opreme, vendar nam je z donacijami uspelo.

Ne moremo se preseliti in reči, da smo končali.

Nič nismo končali. Mi moramo biti vedno boljši."

"Ko se težka zgodba dobro razplete."

Kristina Modic,

Predsednica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

MOJA ZGODBA

"Najboljša novica zame je vsak zmagovalec, ki pride v združenje in pové, da je premagal bolezen. Ko izvem, da je nekomu, ki je bil v brezizhodnem položaju, uspelo."

Prazna

PREBERITE ZGODBO

Ko se težka zgodba dobro razplete.

"Nekateri želijo bolezen čim prej pozabiti in se normalno vključiti v življenje. Sama pa sem po koncu zdravljenja limfoma v sebi prepoznala, da se želim aktivno vključiti v pomoč vsem, ki gredo za menoj in se tako zahvaliti tistim, ki so v času bolezni pomagali meni. Preprosto zato, ker sem se zavedala, kako potrebna in pomembna je ta pomoč.

Bila sem vesela, da sem se pozdravila. A takrat se mi je to zdelo nekako samoumevno, saj je zdravljenje odlično potekalo in sem ga dobro prenašala. Zato sploh nisem pričakovala drugačnega izida. Seveda pa me je bilo kljub vsemu na trenutke malo strah.

Danes je zame najboljša novica vsak zmagovalec, ki po zdravljenju zadovoljen in v dobri kondiciji obišče naše združenje. In vsak, ki je premagal bolezen, še posebej, ko izvem, da se je nekomu, ki je bil v brezizhodnem položaju, uspelo pozdraviti. Bom povedala tako: zame je najboljša novica, ko se težka zgodba dobro razplete.

Zaradi bolezni sem začela na življenje gledati drugače. Postala sem bolj samozavestna in odločna. Brez bolezni bi danes delala nedvomno drugje in druge stvari. Z njo pa sem dobila nove izzive, ki sem jih zgrabila, se v njih našla in ob njih razvila številna nova znanja in zavedanja. Svoje delo sem našla na novem področju, ki me izpolnjuje, daje občutek uspeha in varnosti – to je delo na projektih za bolnike in svojce.

Če ne bi zbolela, ne bi našla svojega poslanstva."

	"Pacientov 'hvala!' je drugačen."
	Nedeljko Grgić, zdravstveni tehnik, Oddelek za limfome, Onkološki inštitut Ljubljana

MOJA ZGODBA

"Hvala izrečeš dvajsetkrat, tridesetkrat dnevno. Ampak, ko ti pacient reče 'hvala!' ali 'hvala za vse', pa čutiš, da se ti res zahvali. Da ti je res hvaležen."

Prazna

PREBERITE ZGODBO

"Pri dvajsetih letih sem prišel na Onkološki inštitut kot pripravnik. Predstavljal sem si, da so tu bolniki zelo depresivni, da po prejetih kemoterapijah veliko bruhajo, so povsem izčrpani in podobno. A bolniki so mi moje prvo delovno mesto v komaj enem tednu predstavili v povsem drugačni luči. Na Onkološkem inštitutu je toliko življenja, kot ga lahko doživiš le malo kje. Tu sem prvič spoznal, kaj pomeni boj za življenje in začutil neskončen pogum naših bolnikov.

Sprva se me je dotaknila prav vsaka bolnikova zgodba. Vsako sem premleval tudi po odhodu z dela. Doma smo se dve leti skoraj vsak dan pogovarjali le o moji službi, saj so me zgodbe pogosto pretresle. Še danes se spomnim prvega bolnika, ki sem ga izgubil, prvega, ki so mi ga zaupali v nego in tako naprej. To so zgodbe, ki se človeka dotaknejo.

Pri delu z njimi sem se prvič vprašal, kako zadovoljen sem s svojim življenjem in razmišljal, kako je mogoče, da je bolnik, za katerega ni upanja, tako zelo zadovoljen.

Z našimi bolniki se veliko pogovarjam, zaupajo mi. Z veseljem jih poslušam in se z njimi rad pošalim. Že tako jim je težko, s šalo jih poskušam vsaj malo sprostiti in spraviti v dobro voljo. Ko se na bolnišnično okolje privadijo, se navadno prav dobro ujamemo. Takrat z mano delijo marsikaj.

Ko človek resno zboli, sam s sabo pogosto opravi nekakšen "obračun" in z izkupičkom nemalokrat ni zadovoljen. Bolniki pogosto obžalujejo, da so se zaradi koščka zemlje sprli z bratom, s katerim zato že desetletje niso spregovorili besede. Ali pa jim je žal, da so vse življenje garali. Prav spomnim se gospe, ki mi je pripovedovala, kako sta z možem vse življenje delala in varčevala, da bi zgradila hišo. Hišo sta po letih odrekanja in gradnje postavila, gospa pa je takoj za tem zbolela. Podobnih zgodb je veliko in človeku dajo misliti.

Pri delu z bolniki se ogromno naučim, ne le v strokovnem smislu, ampak predvsem o življenju samem. Kaj je pomembno in kaj resnično šteje. Naučil sem se sproščati s tekom, lani sem pretekel celo ljubljanski maraton. Zato se moram zahvaliti le našim bolnikom. Pa tudi, ker so me naučili življenje sprejemati, kakršno je, ter živeti za danes in bližnjo prihodnost.

Zato si, kadar le morem, privoščim tudi potovanja. Nekoč si namreč ne želim očitati, da nečesa, kar sem si vedno želel, nisem naredil. Veliko so me naučili tudi o odnosih v družini. Ker imam vsak dan stike tudi s svojci naših bolnikov, vidim, kako dragocena je lahko družina za bolnika. In seveda prijatelji.

Naši bolniki so izjemno povezani, se medsebojno družijo in podpirajo. Tudi na pregled včasih pridejo skupaj, v dvoje jim je lažje.

Naše delo je res naporno, a doživimo tudi veliko lepega. Najboljša novica zame je vsekakor ozdravitev bolnika. Lepo pa mi je slišati tudi njegovo zahvalo. Vsi se sicer zahvaljujemo večkrat na dan. Toda, ko bolnik reče: "hvala za vse", čutim, da mi je iskreno hvaležen.

CELOTEN POGOVOR